4月2日是世界孤獨癥日，今年的宣傳主題為“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。當(dāng)日上午，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心聯(lián)合正佳自然科學(xué)博物館舉辦2023年世界自閉癥日主題活動，邀請孤獨癥兒童家庭開展科普教育活動。

廣州日報·新花城記者從活動中了解到，廣州市婦幼保健系統(tǒng)計劃引進孤獨癥患者照顧者技能培訓(xùn)項目，指導(dǎo)區(qū)級婦幼保健院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等醫(yī)療機構(gòu)建立兒童孤獨癥干預(yù)中心，推進建設(shè)孤獨癥患兒及家庭的社會支撐體系，幫助更多孤獨癥患兒家庭在社區(qū)便可獲得所需的康復(fù)和培訓(xùn)，增加患兒們?nèi)谌肷鐣臋C會。

專家：

(相關(guān)資料圖)

確診患兒家庭需要更完善的社會支撐體系

世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，孤獨癥譜系障礙在人群中患病率為1%左右；美國最新數(shù)據(jù)顯示，孤獨癥發(fā)病率約為1/36。據(jù)國家衛(wèi)健委，調(diào)查顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰。

兒童孤獨癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前。如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù)，可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。因此對兒童孤獨癥進行早期篩查、早期干預(yù)尤為重要。

去年，國家衛(wèi)健委組織制定了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，其中提到，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)承擔(dān)初篩服務(wù)，為0～6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)，其中，初篩在1歲內(nèi)就要開始。

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒童保健部相關(guān)負責(zé)人胡艷表示，從專家資源等方面來說，廣州的孤獨癥診療資源較為豐富，加上經(jīng)過多年來科普，家長們對孤獨癥可疑癥狀、預(yù)警癥狀的知曉度提高，目前孤獨癥的篩查診斷已經(jīng)不是主要的“痛點”，更需要重視的是對確診孤獨癥患兒和家庭的社會支撐體系。

她舉例，一個家庭出現(xiàn)了一個孤獨癥孩子，通常父母一方需要全職在家照看孩子，家庭經(jīng)濟、夫妻關(guān)系等都可能面臨挑戰(zhàn)。在一些發(fā)達國家和地區(qū)，在社區(qū)普遍配套建設(shè)有孤獨癥患者管理中心，讓患兒在社區(qū)就能獲得照護、康復(fù)和訓(xùn)練。

“廣州市婦幼保健系統(tǒng)計劃引進世界衛(wèi)生組織推出的神經(jīng)發(fā)育障礙（包括孤獨癥）的照顧者技能培訓(xùn)項目，在全市婦幼保健體系內(nèi)進行培訓(xùn)，指導(dǎo)區(qū)級婦幼保健院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等醫(yī)療機構(gòu)建立孤獨癥兒童干預(yù)中心，預(yù)計首先在花都、白云等兒童基數(shù)較大的區(qū)域探索。”胡艷說。

“對孤獨癥患兒的關(guān)愛不僅是醫(yī)療系統(tǒng)的事，也不僅僅是4月2日這一天的事。隨著孤獨癥患兒的增加、社會文明的進步，我們應(yīng)該推動建立更完善的社會支撐體系，改善孤獨癥患兒和家庭的生活質(zhì)量和幸福感。”胡艷認為，應(yīng)該加大對青少年、成年、老年孤獨癥問題的關(guān)注和投入，開展調(diào)研了解這個群體的需求；需要對孤獨癥人群開展全生命周期關(guān)懷，家庭、醫(yī)療、殘聯(lián)、教育、社區(qū)、職場、政府、社會組織共同攜手形成聯(lián)動機制，開展從早期診斷-早期干預(yù)-融合教育或特殊教育-大學(xué)教育、職前教育-職場和安置-成年服務(wù)-老年的全生命周期的服務(wù)。

融合教育

普通兒童家長也要“出份力”

孤獨癥的主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為，與社會脫節(jié)不利于孩子社交能力的康復(fù)。因此，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心將面向孤獨癥患兒家庭的科普活動設(shè)在正佳自然科學(xué)博物館，為他們創(chuàng)造“抱團”參觀、互相理解的社交環(huán)境，希望鼓勵患兒和家長“走出家門”。

該院兒童保健部副主任醫(yī)師梁晶晶提示孤獨癥孩子家長，對于孤獨癥孩子來說，理解社會規(guī)則可能會有一定困難，因此在帶孩子外出活動時，可以選擇大自然環(huán)境等無需太多社會性規(guī)則的活動場所；另外，不少患兒的興趣范圍較窄，因此也要針對孩子的興趣選擇活動內(nèi)容。在日常對孩子進行社交訓(xùn)練時，家長需要指令明確清晰，“如果單純告訴孩子‘不能怎么做’，孩子可能會認為除了這件事以外的事情都是被允許的；所以要清楚指示孩子‘應(yīng)該怎么做’。”

對于可以在主流教育學(xué)校中接受融合教育的輕中度孤獨癥孩子，梁晶晶認為，需要學(xué)校老師、患兒家長、同班其他同學(xué)的家長共同為融合環(huán)境努力。首先需要家長和老師充分溝通，讓老師發(fā)掘孤獨癥孩子的特長、優(yōu)點，在組織班級活動時為孩子“揚長避短”。至于普通學(xué)生如何學(xué)習(xí)和孤獨癥孩子相處，梁晶晶建議，首先由老師組織家長間的會議，讓特殊孩子的家長分享孩子的喜好，以及從孩子角度來看“不能接受”的事物，再由普通孩子的家長回家告知孩子。

對于自己的孩子和特殊孩子做同學(xué)，普通孩子的家長也應(yīng)該從積極的角度看待，融合教育相當(dāng)于給了孩子一個學(xué)習(xí)和不同特點的人群相處的機會，“可以告訴孩子，每個人都有自己的特點，比如你語文好、數(shù)學(xué)沒那么好，但如果別人笑你數(shù)學(xué)不好，你也會不高興，用同理心的方式教育孩子包容不同的小朋友?！绷壕Ьдf。

文/廣州日報·新花城記者：伍仞 通訊員：李雯

圖/廣州日報·新花城記者：陳憂子